Autistisk pride 

I dag, tirsdag 18. juni 2024, feirer vi Autistisk Pride over hele verden. I Frankrike er det 700.000 autistiske mennesker, eller ca. 1 % av befolkningen, hvorav to tredjedeler er voksne. Denne figuren inkluderer alle tilstander som er gruppert under den generelle betegnelsen "autismespektrumforstyrrelse, ASD". Vi, autister, bidrar til berikelse av sosialt og samfunnsmessig liv ved å legge til rette for åpenhet for andre, aksept av forskjell, ved å tilby kreativitet og en original oppfatning av verden knyttet til våre spesielle evner, alle aspekter som må anerkjennes og verdsettes på deres rettmessige sted.

Diagnostisering av ASD er komplisert før fylte 18 måneder. De viktigste kliniske tegnene vises i denne alderen og fortsetter til ungdomsårene, spesielt kommunikasjons- og sosiale forholdsforstyrrelser: Barnet foretrekker isolasjon i stedet for kontakt med andre barn på sin alder, foreldre, familie eller annen voksen. Han kan være sammen med andre mens han er i sin egen boble. Vanligvis er det vanskelig for det autistiske barnet å få venner på skolen, å engasjere seg, følge eller delta i en samtale, å forstå andres intensjoner, språkuttrykk og annen grad.

I tillegg vil puberteten, med sine fysiske, hormonelle og følelsesmessige endringer, sannsynligvis forstyrre autistiske symptomer og lidelsene forbundet med dem. Den autistiske trenger absolutt den ikke-autistiske for å vokse. Ifølge Lev Vygotsky går utviklingen ikke fra individet til det sosiale, men fra det sosiale til det individuelle. Autisme er en særegenhet av nevrale forbindelser orientert på den ikke-sosiale siden. I mer enn et århundre trodde forskere, leger, psykologer og psykiatere at den autistiske personen var et vesen uten følelser, uten empati, bare for å lære at et annet arbeid med tilknytning var involvert.

Hos barn så vel som hos voksne er det autistiske mennesker med en intellektuell funksjonshemming, såkalt "syndromisk" autistikk fordi autisme i deres tilfeller er forbundet med genetiske tilstander som trisomi 21 og såkalt "høytfungerende" autistikk. På psykologisk nivå kan utviklings- og nevropsykologiske profiler av autistiske mennesker variere fra en betydelig generell utviklingsforsinkelse forbundet med en svært markert sosial tilbaketrekning, til bestemte intelligenser med valgfrie talenter og interaktiv kløhet.

Både autistiske barn og voksne har høyere medisinske problemer enn personer uten ASD, som smittsomme episoder i luftveiene og ENT, allergier, astma, diabetes, fedme, gastrointestinale problemer, epilepsi og søvnforstyrrelser. Dette skyldes skjørheten i immunforsvaret vårt. Ringvirkningene er store for livskvaliteten vår og for omsorgsforløpet, som blir tyngre, og på den andre siden når det gjelder hindringer. Konsekvensene er store for vår livskvalitet og for omsorgsveien, som er belastet, og på den annen side når det gjelder hindringer for tilgang til rettferdig omsorg, særlig på grunn av manglende identifisering av disse lidelsene, delvis på grunn av kommunikasjonsproblemene som ligger i ASD. Det er derfor viktig å oppdage og behandle disse tilknyttede lidelsene for å tillate en terapeutisk respons som er så målrettet som mulig og tilpasset våre spesifikke behov.

For autistiske mennesker uten intellektuelle funksjonshemninger er alderen til den første diagnosen ikke før ungdomsårene eller til og med voksen alder fordi våre intellektuelle ferdigheter tillater oss å kompensere gjennom læring for skjøthet og vanskeligheter knyttet til autisme, som å lære sosiale koder, kompensasjon gjennom personlige kognitive strategier til poenget med kognitiv utmattelse i form av psykiatriske lidelser som depresjon, angstlidelser, fobier, sosial angstlidelse og separasjonsangst, panikklidelse, agorafobi, selvmordstanker som maskerer vår lidelse og våre forskjeller i sosio-adaptiv funksjon.

Vi, autister, opplever alle den samme konstellasjonen av symptomer, men hver av oss er unik i henhold til vår utvikling, vår menneskelige bagasje, enten på psykologisk nivå i henhold til vår personlighet, vårt temperament, vår erfaring eller når det gjelder læringsevner samt tilstedeværelsen av tilknyttede lidelser.

Selv om vår autistiske tilstand fører oss til å være forskjellige fra nevrotypiske, må vi forstå at autisme gjennom sitt nevrodevelopmentale aspekt er en del av vår identitet og må være kjernen i våre bekymringer når vi ønsker å jobbe med selvtillit med oss selv, eller når andre vil jobbe med oss. Den autistiske strukturen fører til utvikling av en egen identitet, som i seg selv er positiv.

Ikke-autister har ikke nødvendigvis det samme synet på autisme som vi har. Vi blir ikke alltid anerkjent som talspersoner for vår egen tilstand, låst som vi er i en myte enda kraftigere enn autismen selv.

Selvtillit hos autistiske mennesker er svært dårlig kjent. Ikke-anerkjennelsen av autisme, dens særegenheter og begrensningene som kan forårsake problemer i utøvelsen av den sosiale rollen, kan få oss til å føle en følelse av fiasko og føre oss til en følelse av nød og maktesløshet eller til og med ydmykelse.

Selvtillit er grunnlaget og en del av bagasjen som er nødvendig for bygging av identitet. Vi har større problemer enn ikke-autister med å identifisere og beskrive våre følelser. Samfunnet ber oss om å gjøre som nevrotypiske, så vi har sjelden rett til å være oss selv.

Det er fortsatt en lang vei å gå for at alle våre rettigheter skal respekteres, for eksempel retten til å ha et dyr (hund, katt, kanin eller til og med fugl) for hjelp og terapi i barnehager og grunnskoler, ungdomsskoler og videregående skoler, universiteter og arbeidsplasser, samt på fritidssteder som biblioteker, kinoer, teatre, kafeer og restauranter.

Referanser:

Bonnet-Brilhault, F. (2020): Autisme: réalités et défis. INSERM, Le Muscadier, Cognac.

Harrisson, B. (2020): Développer la confiance en soi chez l’autiste. Ed Marabout, Paris.